中国纳入医保的70万天价药，澳大利亚只要184元，为何差价如此大

12月03日，一则消息传来，医保局将“诺西那生钠注射液”纳入了医保，此消息让众多病患家长喜极而泣，孩子有救了！毕竟这在2019年，是价格为69.7万元一针的天价药！医保局谈判代表张劲妮说“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难，但谈判组对于价格的底线，是不能让步的，调整空间是0，真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉出来了”，谈判开始药企提出53680元/瓶，终于在第八次商量后，双方以33000元/瓶的价格成交。谈判成功后，张劲妮露出了如释重负的笑容。这意味着以后治疗该疾病，自费部分很有可能会降到10万以下！真是一个激动人心的好消息。

在纳入医保前，此药价格之昂贵就有案例报道，2020年7月31日，来自湖南的一名男婴武长毅，才出生不到一年，患上了病脊髓性肌萎缩症——一种多见于婴幼儿的罕见病，要想活下去，就只有注射特效药诺西那生钠，即上文中提到的被纳入医保的“天价药”，当时5毫升70万元的价格，让这个普通的农村家庭望而却步，他的父亲绝望的说道：“要不吃不喝12年才能给他注射一支，但是孩子根本等不到那个时候。”

所以在此药被纳入医保后，众多患者家庭欣喜若狂。但是，在众多道喜声中，却传来了不和谐的声音，仍有人对医保局如此艰难谈下的低价提出了质疑，表示为什么澳大利亚的病人打一针仅仅只需要41澳元（约合人民币184元）？也就是说，中国这个药还是远远有盈利空间，医保局并没有谈下最低价，那么真相到底是怎样的呢？这种天价药治疗的到底是什么疾病呢？

脊髓型肌萎缩症，简称SAM，是一种婴儿期最常见的，由于5号染色体基因突变引起的致死遗传性疾病。

根据发病年龄和病变程度可分为四种类型：

1.SAM-Ⅰ型，大概有三分之一的病例是在母体内发病；

2.SAM-Ⅱ型，通常于一岁内发病，早期婴儿一切正常，6个月之后就开始发育迟缓，婴儿的行动能力有明显问题。

3.SAM-Ⅲ型，一般在幼儿期到青春期发病，多见于5岁前，孩子可能因为肢体无力，导致走路呈鸭子步，爬楼梯困难等。

4. SAM-Ⅳ型，这种不同于前面三种，是一种成年型病症，大概在15-60岁之间发病，早期表现为痛性肌痉挛，即小腿部抽筋。

因为一段突变的基因，患者全身的肌肉会逐渐萎缩无力，慢慢的丧失各种运动能力，不能动弹，不能进食，直到最后不能呼吸，衰竭而死，患儿的寿命大都不超过2岁。

济南儿童医院开展治疗脊髓型肌萎缩症

这种病是“罕见病”的一种，罕见病又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，治疗罕见病的药被称为“孤儿药”， 从此定义来看，就知道市面上能够治疗罕见病的药品并不多，治疗SAM的药目前只有两款，包括此次纳入医保的诺西那生钠注射液。所谓物以稀为贵，作为能够救命的“神药”，价格自然是水涨船高。

而另一方面，由于患病对象多见于婴幼儿，且致死率高，受众群体少，据估算，我国目前有两到三万SAM患者。特效药的研究本就需要投入大量资金，研发周期长，回本时间慢，医药公司毕竟不是慈善行业，愿意投入研究资金的公司少之又少，研发此药的公司在前期投入近百亿的成本，由于专利保护期，需要在20年内把成本赚回来并保证仍有盈余，确保有资金投入到新药的研发，所以才造成一针药70万的局面。

那么为什么会有人说澳大利亚打一针只需要不到200元人民币呢，难道别的国家研究出这种药就不需要高成本，长周期吗？

实际上，爆出的澳洲药41澳元本就是已经报销完的价格，未报销之前，此药的价格也高达十几万澳元，并且报销仍有要求，成年人只能自费，就算是未满18周岁的未成年人，也仅仅是报销三次，而这可是终生治疗的病，后期费用仍然是原价自费。

澳洲官网上显示诺西那生钠采购价为11万美元一只，折合人民币约为74万元。

这其实更是一种补助政策，而不是采购价格，当然不能与此次中国医保局谈判的医保价相提并论。所以说，澳大利亚病人打一针只需要41澳元的说法并不是完全正确的。与其他国家相比，中国这种药价也是相当便宜了，如美国同种药定价的12.5万美元（约合人民币79.6万）。现如今，在医保局的艰难争取下，中国SAM病人也能够看得起病，吃得起药了。

而在“诺西那生钠注射液纳入医保”新闻的评论中，却仍有其他意见，关于罕见病的药该不该让药企舍弃巨大利润纳入医保的争论。一方面对于患者来说，药价69.7万，第一年就需要打6针，高昂的治疗费用根本不是普通家庭能够承担得起的，这无疑是让病人“等死”，现在纳入医保，就让更多的人看到了生的希望，这是好事；另一方面对于药企来说，他们不是慈善企业，研究药的初衷是为了营利，前期投入巨大成本，却因为纳入医保导致利润回收慢，没有足够后续资金再研究新药，这就不利于医药行业的发展，毕竟无利可图。

看似矛盾重重，但既然医保局在面临种种困难，仍尽最大努力将其纳入医保，说明这些在生命面前都不是问题，如果药企对于利润的一些牺牲，能让更多的绝症患者在死亡面前有一丝丝活下去的希望，都是值得的，也会大大提高企业影响力。

病脊髓性肌萎缩症特效药进入医保，意味着我国已经越来越重视“孤儿病”患者的治疗问题，让各种“天价药”逐渐变为普通病患能够消费的起，相信在未来，也会有其他天价“孤儿药”进入医保，医保谈判的重视也会让越来越多的“孤儿病”患者都能看到希望。